Miguel no va a permitir que nada se interponga en su camino para contar su historia. De las tres personas con las que hablamos esta mañana soleada en el centro de VIH donde vive en Cartago, él es el primero en ofrecerse para contar su historia; es el único que está dispuesto a publicar su verdadero nombre e imagen, y el que nos muestra felizmente los pasillos del hogar y los lugares más significativos para él. También él es el mayor, con 46 años. Dice que su edad es gran parte de su actitud actual. No tiene tiempo que perder.
“Ya casi voy a entrar a la tercera edad”, dice con la alegría que recorre toda su narrativa, por muy dura que haya sido su vida, pero sus comentarios sobre su futuro tienen que ver con ponerse serio. Quiere terminar una carrera universitaria en psicología. Quiere invertir su tiempo en una relación con su hijo adulto. Quiere hacer permanentes los cambios que ha implementado durante su estancia en el Hogar de VIH Nuestra Señora de la Esperanza: dejar atrás la adicción a las drogas que lo llevó a vivir años en las calles de San José y pasar por varias cárceles.
Todas estas experiencias podrían ser las razones detrásde la apertura de Miguel, así como de su rapidez para plantear la discriminación por VIH como el mayor desafío que enfrenta la gente en relación con el virus en Costa Rica: como hombre gay que ha vivido en las calles y experimentado años de adicción, ha vivido tres veces algunos de los peores estigmas de Costa Rica. Explica que el estigma asociado al virus y la desinformación que recibió tuvieron un impacto directo y negativo en su estado mental y, por tanto, en su adherencia al tratamiento. Dice que porque pensaba que el VIH era una sentencia de muerte rápida, ignoró sus opciones de tratamiento, hasta que finalmente llegó al Hogar Nuestra Señora de la Esperanza y aprendió por primera vez cómo funciona realmente el virus y cómo se puede controlar.
“Fui diagnosticado con VIH en el 2011, y yo quería morir rápido”, dice. “Yo tenía muchos prejuicios y mucha mala información con respecto al VIH, entonces creía que por estar comiendo de la basura, por estar durmiendo en los cartones, rápido tenía que morir de SIDA—y era precisamente lo que yo quería… Me daba asco mi propio cuerpo. Si me cortaban, mi propia sangre me daba asco. Me daba asco mi propia saliva. No quería tocar a nadie, ni abrazar a mi hijo, ni estrecharle la mano”.
Dice que el estigma en torno al virus fue la peor parte del diagnóstico.
“El diagnóstico del VIH fue especialmente algo impactante”, afirma. “Creo que no era por la noticia en sí… sino más que todo, por todos los prejuicios que yo tenía al respecto. Todo este estigma que tiene el VIH. Los homosexuales, es un castigo de Dios, que ya no se pueden dar besos, no pueden compartir todas estas cosas.”
Esto lo llevó a comenzar y luego suspender su tratamiento contra el VIH varias veces, hasta que algunos giros del destino lo llevaron a tomar su tratamiento más en serio. El primero fue enfermar de tuberculosis.
“Estuve hospitalizado”, dice. “Fue una experiencia muy dolorosa y amarga. Es muy fácil decir ‘Quiero enfermarme y morirme’, pero ya estando en el hospital me di cuenta de todo el sufrimiento, de todo lo que tenía que atravesar por estar ahí. Para poder ir al baño tenía que pensarlo media hora. Me asusté y dije, ‘No, yo creo que yo, no me quiero enfermar de SIDA y morir de ese modo’.”
Otro giro del destino fue un encuentro casual en el pasillo de una clínica con un expareja que trabajaba allí como médico. El médico lo llevó aparte y le explicó que podía vivir una larga vida con el virus, algo que antes no había entendido.
Si no hubiera sido por esa conversación, dice Miguel, le habría faltado esa comprensión básica, al igual que sus dos compañeros de casa en Nuestra Señora, Sofía* y Alonso*, que están sentados en la mesa con él. Alonso incluso dice que cuando le diagnosticaron por primera vez, en realidad le dijeron que tenía SIDA en lugar de VIH. Llenos de pesimismo, estos tres entrevistados seropositivos no tomaron sus medicamentos, pensando que de todos modos estaban condenados.
Si bien, como se informó en la segunda parte, las clínicas interdisciplinarias de VIH de Costa Rica son una fuente valiosa de información de calidad para las personas con el virus, Sofía y sus compañeros de casa señalan el estigma y la discriminación que han enfrentado al tratar con el personal de salud fuera de las clínicas y el público en general.
«A mí me sorprende que hay muchos en el mismo Calderón Guardia, o que están trabajando en un área de salud que están desinformados», dice Sofía. “¿Cómo no van a estar informados? Y ¿eso que confunden el VIH y el SIDA?”
Los proveedores de atención médica que se especializan en VIH refuerzan estas historias, como los psicólogos Noelia Solano y Nelson Chacón, quienes juntos lideran el apoyo de atención de salud mental para los residentes de Nuestra Señora. Noelia dice que anécdotas como la que contó Alonso son habituales.
“[Un beneficiario] me decía la semana pasada que en una cita que tuvo recientemente… [el médico] le dice ‘Ah sí, yo voy a anotar aquí que usted tiene SIDA’,” cuenta Noelia. “Él llega aquí y me dice, ‘¿Verdad que no es así? No tengo SIDA?’ Yo le dije, ‘¿Fue el doctor que le dijo eso?’ Me dijo, ‘Sí, fue el doctor’. Me parece increíble que el mismo doctor… cometa un error como ese”.
Con errores como este a nivel de profesionales en medicina, no hace falta decir que los conceptos erróneos sobre el VIH están muy extendidos entre los familiares de aquellos que tienen el virus, dice Nelson.
“El impacto que tiene la desinformación social con respecto a las personas que viven con VIH es sumamente compleja, porque iniciamos desde nuestras familias. [Hay] una etiqueta y un rechazo o discriminación desde nuestra primera institución, que es la familia”, dice, haciéndo eco de las palabras de Miguel sobre no poder sostener a su sobrino, o la historia de Sofía sobre su plato separado del de los demás. “Desde allí empieza toda una tragedia en muchas de estas personas, porque los echan de sus casas, las redes de apoyo dejan de existir, y en muchas ocasiones estas personas a traves de este rechazo familiar toman decisiones no tan correctas, por ejemplo, consumo de sustancias, prostitución, habitar en la calle. Hay una pérdida de autoconfianza, la autoestima se daña muchísimo.”
El Dr. David Reyna, especialista en cuidados paliativos y VIH, y parte del equipo de la clínica de VIH del Hospital México, secunda esta afirmación.
“El desconocimiento general en la población es importantísimo y lastimosamente todavía se cuela en el personal de salud”, afirma. “Todavía uno encuentra comentarios de pacientes que fueron al dentista y les prolongan las citas, o fueron a un cirujano y se niega a operarlos. Es impresionante que a estas alturas de la vida, en medio del siglo 21, estemos con este desconocimiento tan generalizado. Obviamente esa situación cala mucho en el autoestima de la persona, e incide muy directamente en su aceptación del diagnóstico y en la adherencia al tratamiento.”
Entonces, ¿cuál es la opinión de las autoridades de salud pública sobre este tema y qué se está haciendo para abordarlo?
José Pablo Montoya y Maricruz Pérez del Ministerio de Salud Pública me hablaron vía Zoom sobre estos desafíos. Según José Pablo, representante del Consejo Nacional de Atención Integral al VIH-Sida (CONASIDA), un factor que podría explicar algunos de los informes de personal sanitario mal informado podría haber surgido de un avance. Explica que para abordar la necesidad de descentralizar los servicios de VIH que el Dr. David Reyna menciona anteriormente, en el 2018 se descentralizaron los procesos de pruebas de VIH para que los equipos de salud comunitarios, o EBAIS, puedan realizar una prueba y luego derivar a los pacientes a una clínica de VIH. Esto aumenta enormemente el acceso a las pruebas del VIH, pero significa que la persona que te da el resultado “quizás es un médico general o un enfermero, así quizás no tenga amplitud o profundidad de criterio en cuanto al VIH, como quizás sí lo tienen las clínicas de VIH.
“No quiere decir que no se hayan presentado situaciones así en la clínica”, añade, refiriéndose a la saturación general de los establecimientos de salud públicos de Costa Rica. Incluso en una de las clínicas de VIH, dice, es posible que haya un médico que esté completamente informado sobre el VIH pero que sólo tenga los 15 minutos reglamentarios para hacer varias cosas con un nuevo paciente.
“Es una infección compleja”, dice. “Por el tema de la adherencia, de explicarle a las personas sobre los cuidados que tiene que tener en ese sentido. En cuanto a nutrición, dormir bien, tener hábitos saludables, evitar el uso de drogas, tomarse la pastilla a la hora que es, etcétera. Y también la salud mental: si una persona tiene buena salud mental va a tener una mejor adherencia. Entonces imagínate explicar todo ese tipo de cosas en 15 minutos…cuando uno piensa, ¡pucha!”
El nuevo sistema de archivos digitales EDUS requiere que los médicos ingresen la información del paciente en archivos digitales, lo que reduce aún más el tiempo; y muchos centros de salud han visto cómo la marca de los 15 minutos pasaba a un segundo plano, con sólo 7 u 8 minutos por paciente.
Dejando de lado el problema de la sobresaturación, el Ministerio de Salud está capacitando actualmente al personal de salud regional para abordar la brecha de información y abordar el estigma del VIH. En los últimos años, se han creado redes interinstitucionales de VIH en varias áreas fuera del Valle Central—comenzando con San Carlos, Limón y Puntarenas, antes de expandirse para incluir la zona Huetar Norte—y este año, para apoyar este proceso, el ministerio está capacitando a aproximadamente 200 funcionarios en sus departamentos regionales y locales. Maricruz Leiva explica que las capacitaciones han incluido información sobre el estado actual de la epidemia de VIH en Costa Rica y avances médicos, así como “sexualidad saludable, sexualidad integral, estigma y la discriminación, desde un enfoque diverso”. Los resultados de la formación se evaluarán en enero de 2024 antes de pasar a incluir más personal.
“En nuestra cultura, que también son funcionarios de salud… [hay] mitos, creencias erróneas”, dice Jose Pablo. “Quizás nunca nadie les ha explicado temas generales de enfermedades de transmisión sexual, o todavía tienen la idea del VIH sida de los 80 o 90, de que es una sentencia de muerte. Entonces la idea de estos espacios ha sido justamente como para derribar esas, quizás concepciones cerradas.”
Sin embargo, lo que queda claro de las conversaciones con Miguel es que esfuerzos como este para eliminar conceptos erróneos, si bien son importantes, simplemente no serán lo suficientemente rápidos. Especialmente no para Miguel, quien tiene una clara sensación de que el tiempo se le escapa.
“Antes, yo decía: me queda tanto tiempo por delante. Soy tan joven. Tengo el mundo en mis manos, ¿verdad?,” dice. “Ya no. Ya soy un señor. Creo que ya es hora. Ya es el momento.”
Las personas que luchan contra un enemigo como el VIH y los desafíos de salud mental que conlleva (especialmente cuando se combinan con la adicción) necesitan apoyo intensivo y muchos recursos. Necesitan estar rodeados de profesionales bien informados, no sólo ocasionalmente, sino a lo largo de su día a día, dicen Nelson y Noelia. Y lo necesitan de inmediato.
Cuando reciben ese nivel de atención, los resultados pueden ser asombrosos. En la última entrega de esta serie Alonso nos muestra por qué.
Esta crónica, publicada en cuatro partes, contó con el apoyo de la Red de Periodismo de Salud de Internews. Aprenda más sobre el VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza en su página de Facebook, contáctelo por correo electrónico, o done via SINPE Móvil al 8507-7676. Aprenda más aquí sobre la Fundación Cuidar con Amor del Dr. David Reyna.
*Los nombre verdaderos de Sofía y de Alonso han sido omitidos a petición suya, para proteger su privacidad y en consideración a la discriminación que enfrentan las personas con VIH en Costa Rica.
