Sofía* tiene 27 años. Es portadora del virus de inmunodeficiencia humana (HIV) desde que nació, en Nicaragua, por un contagio vertical durante el parto; sin embargo, dice que su familia no sabía que la muerte de su mamá estaba relacionada con el VIH-SIDA, así que Sofía no fue diagnosticada hasta la adolescencia. Sus dos hermanos menores no portan el virus.
En el momento de la entrevista en julio del 2023, vivía en el VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza en Cartago. Con cierta renuencia que se convirtió en una expresión muy franca de las dificultades y enojo que ha tenido que vivir, contó su historia. (Lea más en “Sofía sale de su caja”, parte de nuestra crónica sobre este tema.)
Aquí, extractos de lo conversado, editado para claridad y brevedad. Su nombre y ciertos detalles ha sido cambiados para respetar su privacidad, a solicitud de ella y en consideración a la discriminación que siguen enfrentando las personas con VIH.
Yo fui diagnosticada con el VIH cuando era menor de edad. Yo nací con esa condición, pero no sabíamos, ya que mi mamá había fallecido y todos nosotros éramos muy pequeños. Mis hermanos y yo crecimos con familias diferentes; yo me crié con un familiar aquí en San José.
Cuando tenía 14 o 15 años, no me sentía muy bien. Realmente fue desde como dos años atrás, pero yo siempre fui una persona muy cerrada—hasta el día de hoy, un poco, pero sigo trabajando en eso—entonces había muchas cosas que me estaba pasando, pero nunca se lo hice saber a mi familia con quien yo me estaba criando. Me agarró una diarrea fuerte por un año y ellos no se dieron cuenta. Una vez que yo pasé casi que toda la noche en el baño, sin dormir nada, llegó un familiar y dijo, “¿Usted pasó casi que toda la noche en el baño, ¿verdad?” Yo le dije, “Eh, no, ni tanto”. Mentí. Pero esa diarrea me estaba matando.
Yo fui al colegio normal, y ese día que yo venía de regreso, solo me dio las fuerzas para llegar exactamente a la casa y el portón. Después de ese portón no sé más qué pasó. Me desmayé y me llevaron al Hospital Calderón Guardia. Tenía 15 años.
Cuando yo pude abrir los ojos, empezaron a hacerme exámenes. Todos los exámenes que me hicieron, este no estaba mal, pero tampoco estaba tan bien. Tenía el potasio en cero, todo estaba casi que en cero. Dijeron, “Esta niña está viviendo por obra y gracia de Dios. No sabemos cómo. Está claro que tiene un problema, pero no sabemos qué es”.
En el hospital no me quisieron hacer la prueba del VIH porque era menor de edad y en ese entonces no tenía ninguna relación con nadie—como que no les pasó por la mente hacerme el examen. [Eventualmente un doctor] me mandó la prueba de VIH, pero… me lo rechazaron. Me mandaron para la casa a punta de sueros.
Duré dos semanas y me estaba empeorando. Me tuvieron que mandar otra vez [al hospital]. Cuando me mandaron otra vez me hicieron los mismos exámenes y nada. Y para variar, otra vez me tocó con el mismo [médico]. Me volvió a mandar la prueba [de VIH] y otra vez me rechazaron la prueba, porque si no tenía antecedentes o un familiar que lo tenía, y en ese entonces yo no tenía pareja ni nada, no era lógico hacerme la prueba del VIH. Me mandaron otra vez a la casa con suero, pero en ese entonces yo ya estaba muy débil.
Mis familiares estaban preocupados porque no sabían qué hacer. Sabían que en algún momento, yo me podía morir. Me empeoré esa tercera vez, y me tuvieron que dejar más de un mes internado en el hospital. [Por tercera vez, el mismo médico pidió que le hicieran a Sofía la prueba de VIH; por tercera vez, la solicitud fue rechazada.]
Mi familiar vio que yo ya me estaba empeorando más de la cuenta, entonces él de su dinero que tenía ahorrado, me llevó a una clínica privada en Desamparados. Me hicieron todos los exámenes de vuelta, incluyendo VIH… Ese doctor fue el que nos dijo que yo era portadora de VIH.
De 15 años, tuve que madurar forzosamente. De cierta forma no disfruté mi juventud porque tenía un diagnóstico que pensé que ya iba a morir. Entonces dejé de disfrutar la vida. Estaba esperando cuando me tocaba, la hora y el tiempo.
No había mucha información de qué era el VIH y lo que era ser portadora. Yo no le puse tanta mente. Pero después de eso, yo no me relacionaba con nadie. No tuve amigos. Me quedé como en mi mundo, como en una caja, básicamente. Yo me alejé del mundo exterior e incluso de mi familia.
Porque también mi familia, en cierto punto, siento, que no se educaron. Siento que hasta el día de hoy les falta un poco más. Me tenían mi plato todo separado, y todo lo mío era separado… Ellos actuaban de que no, no le temían, pero sí le temían. Porque una cosa es decirlo de boca para afuera y otra cosa son los gestos. Uno sufrió discriminación de la propia familia.
Lo que me estaba comiendo era la soledad, la falta de información. Mi estado emocional estaba por el piso. Todo estaba bien conmigo [en cuánto a la carga viral], estaba indetectable. Hasta llegó un punto en que yo me cansé de estar tomando medicamentos. Yo quise dejarlo porque yo ya estaba cansada de estar tomando este cóctel de medicamentos, que es diferente a la que tomo ahora, que es solo una pastilla.
Entonces yo hice abandono más de cuatro veces, y cuando iba y salían malos los resultados, el médico me dice, “¿Estás seguro que estás tomando medicamento?” “Sí, todo está bien”… Él [psicólogo en el Calderón Guardia] empezó a como querer sacarme información y nunca pudo, porque yo nunca me abrí con nadie. Yo soy como muy de tener las cosas tapadas. Me gusta mi privacidad. Pero hay que saber qué tanta privacidad uno puede tener, o cuánto silencio, porque a veces dependiendo del silencio, el no hablar y el callar también nos afecta mucho.
Como por ahí del 2020 o 2021, me cambiaron de doctor porque ninguno ya podía conmigo… porque siempre les mentía. Me habían cambiado como cuatro médicos, como cuatro, casi que cinco… con este [nuevo] sí me destapé y le dije, “Doctor, es que yo me cansé de tomar los medicamentos”. Él dijo, “Pero usted sabe que no te vas a morir de una vez. Le puede dar un montón de cosas antes de morirse. Primero le puede dar como un hongo. Después de un hongo va a pasar a otras cosas o otra cosa más seria. Puedes hasta quedar en silla de ruedas. O tal vez puede ser que ya no vas a poder comer normal. Tienen que hacerte huecos por algún lado para meter tus medicamentos y la comida. ¿Usted de verdad quiere eso?”
[El doctor logró meter a Sofía en una lista para un nuevo medicamento que reemplazó el “cóctel” de varios, pero aún así, ella volvió a abandonar el tratamiento. Nuevamente empezaron a bajar sus CD4. Seguía mintiendo a su equipo médico, pero un día, una de sus enfermeras organizó una reunión grupal, tipo intervención.]
Ella me pasó al consultorio y después llegó mi doctor y después llegó el psicólogo y llegó la otra enfermera y me empezaron a hablar. Me dijeron, “Sofía, nosotros sabemos perfectamente que usted no está tomando su medicamento”. Ahí me destapé y empecé a llorar. Cosa que nunca [había hecho], que siempre he tenido guardado. Yo sentía que no tenía derecho a llorar. Yo no tenía derecho a muchas cosas. No tenía derecho a la vida.
Entonces yo me empecé a destapar con ellos, y les dije que también estaba viviendo una situación familiar no muy buena. Entonces ellos me dijeron, “Si nosotros le damos la oportunidad de ir a un lugar, a un hogar, ¿usted se iría?” Y yo, sin pensarlo, dije: “Sí”: Se lo conté primero a una prima, y mi prima me acompañó para decírselo a mi tía. Entonces no lo tomó bien: que porque me voy, que es que aquí no me trataban bien, que esto y que lo otro. ‘¿Qué le dijiste a esas personas?, me dijo. Yo le digo, “Pero es por mi salud mental. Para volver a educarme sobre lo que es el tratamiento en sí”.
Ella me trajo al día siguiente, y cuando vi, todos me estaban esperando. Me dicen, “Nosotros estábamos viendo si vas a venir o no, porque mucha gente nos han dicho que sí y no llegan”. Yo llegué con mi maleta y todo listo—pero ahí yo empecé a cuestionarme a mí misma. Llegué aquí, me recibieron bien. Me senté en la cama y yo dije, “¿En qué hueco me metí? Esto ya no es broma, Esto es de verdad. Esto no es un juego”.
Entonces empecé. Empecé a conocerme, a conocer en sí lo que es el VIH, la diferencia entre el VIH y el SIDA. Aquí empecé con lo que es el tratamiento, a una vida sana, a lo que es comer sano. Lo que es convivir sanamente. Como nos dijeron el doctor anterior, entre más ustedes conocen a su enemigo, ustedes saben por dónde atacarle y cómo protegerse uno también de nuestro enemigo…
[Antes] yo no hablaba. Me costaba sostenerme y me costaba soltarme. Pero después, yendo a ciertas terapias, en el área de Psicología y Trabajo Social, empecé como a soltarme, a contar un poco más mi historia y a abrirme un poco más.
Nunca en mi vida pensé que iba a decir que estoy agradecida de ser portadora del VIH. Pero para mí me ha abierto muchas puertas que tal vez si fuese una persona normal, que yo pienso que es normal, no tendría las posibilidades ni la comodidad que yo tengo aquí. Ahora, lo que es el empoderamiento de uno mismo y de conocerse a uno mismo porque la salud mental influye mucho.
[Cuando pienso en qué me gustaría cambiar para personas con VIH]… Hubiera querido más comprensión. Igual que todos mis compañeros, más información, empezando en el hogar. En las escuelas para que más adelante, cuando uno esté en un área laboral o compartiendo con cualquier tipo de persona, no sea una noticia como de alarmar y [afectar a] la salud mental.
¿Cómo es posible que en ciertas áreas de la salud, o en un Ebais, no manejan lo que es el tipo del VIH? Incluso en un dentista que queda cerca de un Ebais, yo una vez fui a hacerme la revisión de los dientes Yo dije que yo era portadora del VIH. Se quedaron viendo como con cara de asustados. Él y su asistente se pusieron como tres trajes, guantes triple, guantes más otro guantes acá arriba, y una cobertura. Yo dije, “Solo me van a revisar los dientes. No soy un extraterrestre. No me van a hacer un experimento”.
Sufrí muchas, muchas cosas en diferentes áreas de la salud. Una vez fui a validación, porque como soy extranjera no tenía mis papeles, tenía que pasar siempre a validación de derechos y cada cierto tiempo son personas diferentes. Entonces me tocó con una persona que al parecer no amaneció bien. Dije, “Soy portadora del VIH, y me mandaron a validación para que me den un sello, para que el doctor me pueda atender”…Hay un lapicero, usualmente tienen uno afuera o si tienes uno, pero [no me permitió usarlo]. Ya cuando me dio el sello y todo, me entregó la hoja así. [Muestra cómo se entregó de una forma quitada, para evitar cualquier contacto físico.] A mí me sorprende que hay muchos en el mismo Calderón Guardia, o que están trabajando en un área de salud [que están desinformados].
¿Cómo no van a estar informados?. Y ¿eso que confunden el VIH y el SIDA? Es lo mismo, ¿no? El [término] SIDA ya no se debería de usar. Es como decir una etapa avanzada—como el cáncer, que tiene su estado avanzado. El VIH es igual, y el VIH ya no es una enfermedad por la que la gente tiene que alarmarse. Es una enfermedad crónica como el diabetes. Con cualquier cosa podemos vivir una vida normal, pero no perdiendo nuestra realidad.
*El nombre real de Sofía ha sido omitido a petición suya, para proteger su privacidad y en consideración a la discriminación que enfrentan las personas con VIH en Costa Rica. Aprenda más sobre el VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza en su página de Facebook, contáctese por correo electrónico, o done via SINPE Móvil al 8507-7676.
