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domingo, abril 21, 2024

Todo sobre el VIH: Una conversación con el Dr. David Reyna

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El Colectivo 506
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El equipo editorial de El Colectivo 506 trabajó en conjunto para publicar esta nota. The editorial staff of El Colectivo 506 worked together to publish this article.

En Costa Rica, nos hace falta información completa y correcta sobre el VIH. Eso fue uno de los aprendizajes más grandes de nuestro mes de cobertura de este tema. Así que cerramos “VIH @40”, nuestra edición para marcar cuatro décadas de la presencia reportada del virus de inmunodeficiencia humana en Costa Rica, con una conversación con un experto cuya voz ha estado presente en nuestras crónicas y podcasts.

David Reyna Barrón es especialista costarricense en cuidados paliativos; tiene una maestría en estudios de VIH, y trabaja en la clínica interdisciplinaria de VIH en el Hospital México en San José. También es fundador de la Fundación Cuidados con Amor. Él sostiene la fundación donando su tiempo para ofrecer conferencias y recursos sobre el VIH y cuidados paliativos, pero tiene la meta de recaudar fondos para construir un hospicio.

Como hemos reportado a lo largo del mes, el VIH se transmite a través del contacto con algunos fluidos corporales de una persona con VIH—específicamente puede transmitirse a través de relaciones sexuales sin protección, el uso compartido de equipos para inyectarse drogas, transfusiones de sangre, o el parto. El virus ataca las células CD4 del sistema inmunológico que combaten las infecciones; sin tratamiento, una persona con VIH puede desarrollar el Síndrome de Inmunodeficiencia Humana Adquirida (SIDA), y si sigue sin tratamiento, su esperanza de vida será de aproximadamente tres años. Sin embargo, los medicamentos para el VIH evitan que el virus haga copias de sí mismo, permitiendo así que los niveles de CD4 aumenten una vez más.

Con tratamiento, las personas con VIH incluso pueden alcanzar niveles que son indetectables con los equipos de laboratorio estándar. Con una carga viral indetectable, las personas con VIH ni siquiera transmitirán el virus a sus parejas a través del sexo. Y con el tratamiento adecuado, nunca desarrollarán el SIDA.

Pero ¿exactamente qué define el VIH versus el SIDA? ¿Cómo es la vida de una persona con VIH indetectable? ¿Qué debemos hacer para informarnos mejor, y reducir el estigma alrededor de esta condición?

Diego Bosque y Mónica Quesada conversaron con el doctor sobre todas estas preguntas, en su consultorio en Curridabat. Aquí, presentamos extractos, editados para claridad y brevedad.

¿El virus del VIH mata?

Lo que mata es la infección oportunista cuando esa persona está sin tratamiento. Sin tratamiento, tiene ya niveles de linfocitos CD4—que son las defensas principales—muy bajas, entonces ahí es donde tanto infecciones virales, bacterianas, hongos o tumores se aprovechan. Esas son las que llegan a afectar la salud de la persona y hasta matarla.

¿Cuál es la diferencia entre un diagnóstico de VIH y el del SIDA? 

SIDA es un acrónimo que tratamos de no usar, porque trae mucho estigma. Tratamos de hablar del “VIH avanzado”, que incluso queda más claro para la gente.

Las personas con VIH avanzado, o SIDA como se decía antes, son personas con la infección, pero que ya tienen una respuesta inmunológica muy deteriorada. Además, pueden tener también infecciones oportunistas o alguna enfermedad definitoria de SIDA, como se decía en aquel momento. La persona con infección por VIH muchas veces incluso ni siquiera síntomas pueden tener.

¿En qué momento una persona tiene VIH avanzado, clínicamente?

Para definir VIH avanzado, hay tres aspectos. Dos son de laboratorio. Primero el valor de los linfocitos CD4, que es la parte inmunológica que nos defiende. Lo normal es [tener cantidades] arriba de 500 o 600. Entonces, debajo de 200 es ya un factor de riesgo para definir si la persona está en VIH avanzado.

El segundo es la calidad de esos linfocitos, y se define con un porcentaje: un porcentaje menos de 14% también nos dice que esa persona está en esa etapa.

Y tres, las características clínicas: una persona que ha perdido muchísimo peso, más del 10% de su peso en seis meses; una persona con diarreas crónicas, fiebres crónicas, sudoración nocturna y obviamente si tiene algún diagnóstico de alguna infección oportunista—por ejemplo, tuberculosis diseminadas, histoplasmosis, con tumores [y otras enfermedades] que son definitorios de VIH avanzado o SIDA. Son enfermedades que sólo y únicamente con el CD4 tan depredado aparecen y hacen el daño, porque ya esa persona no se puede defender. Por eso se llaman oportunistas.

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Una persona que deja de tomar el tratamiento ¿en cuánto tiempo podría desarrollar VIH avanzado?

Eso depende de muchas cosas. Depende de su estado clínico. Previo depende de la edad que tenga, depende si tiene otras enfermedades, otras comorbilidades, si es diabético, si es obeso, si tiene asma, alguna cardiopatía.

También depende mucho de qué tan alto llegó a ser su carga viral, porque eso es algo pronóstico que nosotros tomamos muy en cuenta. Sabemos que esa persona en el momento que deja el tratamiento, por lo que sea, en un tiempo prudente después vuelve a ese nivel alto que alguna vez tuvo.

¿Cómo es el tratamiento? ¿Qué tienen que tomar o hacer los pacientes?

Es una historia muy diferente a la inicial. Yo entré a trabajar en esta área en el 2008, así que agarré experiencia con los retrovirales viejos, los iniciales, que eran mucho más tóxicos. Recuerdo que recetamos ocho pastillas en la mañana, ocho al mediodía y ocho en la noche. ¡Imagínese! 24 pastillas diarias de retrovirales, con solo eso ya era una razón para no ser adherente. Aún así, gracias a Dios, muchos lo hicieron bien.

Los efectos adversos eran mucho más evidentes que los que se podrían presentar con los medicamentos actuales. Hoy existen comprimidos de una sola pastilla al día que tiene el mismo cóctel de tres medicamentos en un solo comprimido y los efectos adversos son prácticamente ausentes. Si hay casos donde puedan tomar el tratamiento una o dos semanas y mientras el cuerpo se adapta, sienten algún mareo o alguna pesadilla o alguna náusea, pero cosas muy leves. Y posterior a eso ya dejan de sentir absolutamente todo. Mientras siguen siendo adherentes y no suspenden el tratamiento, van a seguir sin ningún tipo de efectos verso, y es una pastilla al día, entonces es sumamente diferente a la realidad de hace varios años atrás.

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¿Qué mecanismos tiene la institucionalidad para que el paciente haga adherencia al tratamiento?

Regularmente sí hay un equipo interdisciplinario, al menos en el área donde yo trabajo [en el Hospital México]. Hay médicos, hay enfermeras, hay farmacéuticos, hay psiquiatra, hay trabajador social y entre todos tratamos de colaborar para que esta persona tenga muy buena adherencia.

¿Por qué? Porque hay muchos factores que pueden complicar la adherencia del tratamiento. Hay medicamentos que necesita tener el estómago lleno antes de tomarse la pastilla para que tenga una mejor absorción y resulta que hay pacientes, por ejemplo—yo tengo uno—que no tiene posibilidad de comer. No tiene alimentación. Él come en un comedor de una escuela donde le dieron permiso, donde él estudia, y lastimosamente sábados y domingos no puede. Está cerrado. Entonces, eso compromete su adherencia al tratamiento y obviamente sus cargas virales empiezan a elevarse.

Hay situaciones de horario laboral también: a veces hay personas que una semana están de noche, otros días en la mañana, otro de la tarde, y hay algunos medicamentos que es mejor tomarlos antes de irse a dormir, porque puede que produzca un poco de mareos. Entonces se lo toman y ya después no sintieron nada, se fueron a dormir. Pero con esos cambios de horario, puede haber problemas.

Otro [factor] importantísimo es la adicción al alcohol y a las drogas. Esas son las principales razones determinantes para que a una persona le vaya muy mal con esta enfermedad. Regularmente la gran mayoría de nuestros pacientes que llegan a etapas avanzadas son personas que tienen problemas de adicciones.

También existen personas que no aceptan su diagnóstico y no van a control, o tratan de evitarlo, o hacen berrinche cuando tienen que tomarse los medicamentos y no se los toman, o se los toman mal, o vomitan después de tomarlos. Realmente les cuesta mucho aceptar su realidad.

Entonces, con este equipo interdisciplinario tratamos de ayudarlos en las diferentes áreas. A la hora de iniciarse el tratamiento, se les hace una educación básica. Se les explica muy bien el medicamento que lleva, los posibles efectos que se le va que podría tener, que podría hacer si aparece uno u otro efecto. Y también se les da un número para que puedan consultar [sus dudas].

¿Qué significa lograr una carga viral indetectable?

Una persona que se diagnostica de forma temprana y accede rápidamente los servicios de salud y le controlamos el tratamiento para que pueda controlar su enfermedad, puede llevar esa carga viral a [la categoría de] indetectable, que esa es la meta del tratamiento. Con sólo eso, su cuerpo empieza a regenerar nuevamente su sistema inmunológico.

La carga viral entonces es lo que nos dice es la cantidad de virus que tiene esa persona en sangre. Digamos que la persona viene con 80.000 virus en el reporte: mucha gente se queda en la nube, no entiende que es lo que significa eso, y yo les explico que eso se puede traducir en 80.000 virus por gota de sangre y es más fácil para la gente imaginarse esa realidad.

Una carga viral alta es de 100.000 copias por ml o más, con esa carga viral es más fácil que transmita la infección.

Ahora, con el tratamiento rápidamente esa carga viral baja, a más tardar en seis meses después de haber iniciado los retrovirales tiene que estar indetectable. Indetectable significa menos de 50 copias por ml o como les digo yo, sencillamente menos de 50 virus por gota de sangre.

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En esta condición en indetectable, ¿qué condiciones de vida puede tener un paciente? 

Las mejores: primero que nada, les garantiza tener cantidad de años de vida. Perfectamente pueden tener una vida larga y una excelente calidad de vida. Hasta pueden llegar a tener una familia, sin infectar a la otra persona y obviamente sin traer niños enfermos al mundo.

Este es un gran cambio con respecto al pasado en el cual las mujeres, cuando llegaban infectadas, lo primero por lo que más sufrían era precisamente porque ya no podían ser madres, porque si traían un niño al mundo iba a estar enfermo y preferían quedarse sin hijos.

¿Hay un punto en el que la carga viral ya no se puede bajar?

Sí, realmente no podemos llegar a cero. Ojalá pudiéramos. Si la persona llega a indetectable—y eso es algo importante que me gustaría rescatarlo—si la persona está indetectable hoy y mañana deja tomar tratamiento, porque se acabó, porque no pudo recogerlo, por lo que sea, a partir de mañana empieza nuevamente a subir la carga viral.

Eso es muy importante porque he tenido pacientes que les dije la primera cita que están indetectables y ya después no volvieron. Pensaron que ya estaban curados, y es importante tener eso claro. No hay cura. Sí hay una forma de controlar muy bien la enfermedad.

VIH en Costa Rica, parte 4: Alonso se levanta

Ahora, aún cargan con el juicio social—o cuando van a tener una pareja, en el momento que comunican esta noticia, huye la persona. Para un paciente con VIH indetectable, ¿las consecuencias son más emocionales que físicas?

Así es. Realmente lo más difícil es la parte emocional, psicosocial principalmente. Cuando las personas vienen con el diagnóstico y producto de este estigma, que sabemos que hay a nivel mundial, la gente sigue pensando que esto está asociado a muerte, que la condición está asociada “a gente cochina con el sexo”, y eso es completamente irreal en estos momentos.

Lo único que una persona con VIH ha hecho es tener relaciones de alto riesgo, y ya con solo eso se ganó un número que salió premiado. ¿Qué es una relación de alto riesgo? Una relación sin preservativo. Podemos preguntar a todas las personas que pasan aquí al frente, “¿Alguna vez han tenido una relación sin preservativo?” [La respuesta será] que absolutamente todos lo hemos hecho, y aún así nos jactamos y empezamos a señalar a las personas por el diagnóstico.

Entonces es algo difícil. El estigma, el desconocimiento que la gente tiene al respecto, es lo principal que les afecta. Es el miedo al rechazo, primero el menor rechazo a su familia que son los suyos, eso es lo que más les duele a la gran mayoría. Posteriormente, el siguiente rechazo que enfrentan es el de una posible pareja.

Cuando yo tengo chance de hablar con ellos, primero les digo: tratemos de entender que la condición no tiene por qué definir lo que vales como ser humano. Segundo, cuando esta persona tenga o encuentre a una persona especial con la cual pueda llevar una posible relación a largo plazo, algo formal, que intenten primero mucho tiempo con amistad o con una relación sin sexo. Yo sé que eso en estos tiempos es muy difícil, pero el objetivo de esto principalmente es el conocimiento tanto de la persona físicamente como sus valores y sus motivaciones de vida.

El día de mañana cuando ya quiera dar el segundo paso hacia la intimidad, va a ser mucho más sencillo porque ya se conocen cómo son como personas como el ser humano: esa persona bondadosa, trabajadora, transparente, fiel. Todos los valores que haya descubierto con esa relación. Obviamente cuando se vaya a sincerar, va a poner de un lado de la balanza el diagnóstico—pero ya se encargó, en todo ese tiempo previo, de llenar el otro lado de la balanza con quién soy yo. Quién es este ser humano que está al frente tuyo. Eso es lo más valioso.

Yo regularmente les digo, “Trabajamos en autoestima.” Muchas [veces] ni siquiera ellos mismos se aceptan. Entonces mucho menos vamos a pedir que los demás nos acepten, ¿verdad?

¿Es usual, de acuerdo a su experiencia, que pacientes que tengan un diagnóstico oculten su condición y contagien, incluso adrede, a otra persona?

Sí. Yo considero que sí es algo frecuente, principalmente por el miedo al rechazo. Ellos prefieren omitir el exponerse. Pero la gran mayoría por lo menos usa preservativo y se cuida. Por lo menos uno les educa para eso.

Además de que hay una ley, en la cual si usted puede comprobar que una persona lo contagió, y no le dijo a usted que tenía el virus, usted lo puede meter en la cárcel.

El asunto es que nadie se expone a estudios, a que lo señalen. Mejor siguen calladitos y [dicen] “no quiero exponerme, ponerme en la vitrina social y mejor no”.

[Por otro lado] esa ley les ayuda. Por ejemplo, a los obreros que a veces les piden exámenes previos a su selección, en algunos casos, les piden una prueba negativa: eso no es permitido. Esa ley les ayuda también si alguien divulga el diagnóstico, digamos un vecino, la ley les protege.

‘Dicen que venía yo a muerte digna’

Todavía hoy en día en la calle, algunos piensan que esta es “una enfermedad de homosexuales” o “una enfermedad de prostitutas”. ¿Por qué usted cree que eso se sigue dando?

Basta con tener una relación de alto riesgo para ganarse un numerito y para poder ganar esta rifa, y es algo que todos en algún momento lo hemos hecho. No es que esto esté focalizado en homosexuales, en trans, en prostitutas. Así fue como empezó esta pandemia, pero hoy por hoy encontramos muchachitas de 18 años, que con su primer relación sexual quedaron embarazadas y con el diagnóstico. Esa muchachita no era una prostituta. No era una “fácil”. Era un adolescente disfrutando de su sexualidad.

Los adultos mayores—esa es otra población que está invisibilizada. Mucha gente piensa que los adultos mayores ya no tienen relaciones sexuales. Están muy equivocados. También las tienen, y también se asumen riesgos.

Costa Rica ha visto un aumento en el número de contagios, sobre todo entre hombres jóvenes. ¿Cuáles factores podrían explicar un poco ese aumento?

Yo considero que ya los chicos le perdieron el miedo a la enfermedad.

Ellos ven que sus pares con el diagnóstico se toman el tratamiento y se siguen viendo bien, se ven con energía, siguen de fiestas. Y entonces ellos dicen, “Esto es como nada”; ya piensan que no hay mayor peligro. Pero muchos de ellos, cuando llegan con el diagnóstico, ven otras realidad, esta parte psicosocial que no tomaron en cuenta.

Con el diagnóstico empiezan a vivir el posible rechazo de una futura pareja, el posible rechazo de mi propia familia, el estar escondiendo el diagnóstico a mi jefe—esconder las pastillas porque si las ven, pueden identificar que estoy tomando retrovirales. Entonces muchos de ellos prefieren no tomarse el tratamiento o tomárselo en otros momentos que no estén expuestos a los demás. Hasta la adherencia de su tratamiento se ponen en juego.

Ya estando dentro del rodeo, como dicen, ya ellos se dan cuenta que la realidad es diferente.

La parte biológica, virológica, inmunológica está excelentemente bien, muy fácil [de controlar]. Los llevamos a estar indetectables. Pero la parte psicosocial es la que todavía les hace sufrir a esta población.

‘Yo sentía que no tenía derecho a la vida’

¿Qué le diría usted a una persona que acaba de recibir este diagnóstico y a su familia?

Lo primero: tienen que entender es que este diagnóstico no define lo que vale como ser humano. Eso es importantísimo. La gran mayoría con el diagnóstico ya se sienten personas de segunda clase.

Lo siguiente es educarse. Yo creo que la educación cambia absolutamente todo. Una persona con educación es una persona que ya puede tener un mapa mental con respecto a cualquier área. Es más objetiva y mucho más positiva hacia sí misma.

¿Usted considera que las instituciones a cargo del área de salud, como la Caja o el Ministerio de Salud, están en deuda en realizar campañas sobre la prevención y el diagnóstico, sobre las condiciones de vida de los pacientes con VIH? 

Yo creo que la información se da, pero para la gente que la quiere recibir. Muchas personas escuchan VIH y cambian el canal, o cambian la página, o ni siquiera abren el link. Lastimosamente también hay mucho en ese sentido.

Claro, falta todavía mucho que hacer en cuanto a la educación a través del Ministerio de Salud o la Caja. Pero sí se da de alguna forma [esa educación]. Falta impacto, definitivamente.

La gente conoce hoy el tema de VIH por lo que se supo hace 40 años, o por las películas que han salido al respecto. Y las películas han sido trágicas. Entonces si eso es lo que yo recibo de información, y lo que recibo de información es que las personas se van a morir al final y que van a terminar rechazada, obviamente todo es un panorama muy negativo.

¿Cómo le gustaría que las personas hablen del VIH en el futuro?

Como una enfermedad crónica, que es lo que es hoy. Pero espero que la gente se eduque adecuadamente, porque el estigma de verdad es algo que empeora mucho [la situación], que embarriala mucho la cancha de la calidad de vida de la persona con el virus. Entonces realmente es una enfermedad crónica que puede complicarse.

‘Sin VIH, hubiera sido solo un adicto más’

 

 

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