Sofía* ha pasado por traumas inimaginables a sus 27 años, pero una de las historias que, en el recuento, le llena el rostro de mayor amargura es la de un lapicero.
Para ser específica: se trata de un lapicero que no le permitieron usar.
“Una vez fui a validación, porque como soy extranjera y no tenía mis papeles, tenía que pasar siempre a Validación de Derechos [de la Caja] y cada cierto tiempo son personas diferentes”, recuerda. Por haber nacido en Nicaragua, cada cierto tiempo tiene que pasar por trámites administrativos extras en los hospitales públicos de Costa Rica donde la atienden.
“Entonces me tocó con una persona que al parecer no
amaneció bien. Dije, ‘Soy portadora del VIH, y me mandaron a validación para que me den un sello, para que el doctor me pueda atender”.
Fue entonces cuando las cosas salieron mal.
“Ella puso esta cara”, dice Sofía, haciendo lo mismo con una mirada de disgusto. “Estaba pensando, ‘Aquí vamos de nuevo’, porque esta no era la primera vez… Hay un bolígrafo que normalmente tienen ahí fuera, pero [ella no me dejó usarlo]. Y cuando me dio el sello y todo, me entregó el papel así”.
Ella extiende su mano hacia mí a través de la mesa en el Hogar Nuestra Señora de la Esperanza, un hogar para personas con VIH en Cartago, una instalación privada sin fines de lucro fundada hace más de 20 años que brinda de todo, desde tratamiento y fisioterapia hasta apoyo psicológico y formación profesional para hasta 30 beneficiarios. Sofía está mostrando cómo uno entrega un papel con extremo disgusto, como si empujarlo por el mostrador fuera un acto repugnante. A lo largo de la entrevista ha dicho que no es una persona expresiva, pero el movimiento de su mano y el desafío en su rostro son más elocuentes de lo que cree.
No es la única historia que tiene para contar.
«Una vez fui a hacerme la revisión de los dientes”, dice. “Yo dije que yo era portadora del VIH. Se quedaron viendo como con cara de asustados. Él y su asistente se pusieron como tres trajes, guantes triple: dos pares de guantes más otro guante acá arriba, y una cobertura. Yo dije, ‘Solo me van a revisar los dientes. No soy un extraterrestre. No me van a hacer un experimento’”.
Lamentablemente, para nadie debería ser una novedad que las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana, en Costa Rica y en todo el mundo, enfrentan discriminación todos los días. Pero las historias contadas por Sofía y otros dos residentes de la casa, Alonso* y Miguel, siguen siendo muy sorprendentes para mí como recién llegada a este tema, por al menos tres razones.
La primera sorpresa es el grado en que la discriminación que han enfrentado proviene de la desinformación sobre el VIH en el nivel más básico, incluso por parte de profesionales de la salud, en un país conocido por su sistema de atención de salud universal en general y por su enfoque interdisciplinario sobre el VIH–enfoque de tratamiento específicamente. Esto incluye múltiples ejemplos de profesionales médicos que dicen a sus pacientes que tienen SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), una enfermedad que, si no se trata, tiene una esperanza de vida de tres años, cuando en realidad tienen VIH, un virus que, con tratamiento, puede ser parte de una vida larga y saludable. Es difícil imaginar un malentendido más profundo.
La segunda sorpresa es que ese desconocimiento persiste en el 2023, cuarenta años después de que se reportara el primer caso de sida en Costa Rica. Dado lo mucho que sabemos hoy sobre, digamos, el COVID-19, tres años después de su aparición, este hecho dice mucho sobre el grado en que el estigma que rodea al VIH ha afectado la forma en que el público lo entiende.
La tercera sorpresa es el hecho de que la desinformación sobre el VIH es el tema que Sofía, Alonso y Miguel señalan como lo que más les gustaría cambiar sobre la experiencia de las personas con VIH en Costa Rica. Cuando se les preguntó qué harían con un cheque en blanco, que podría usarse para absolutamente cualquier cosa para mejorar la vida de las personas con VIH (desde medicamentos hasta instalaciones y acceso a servicios), todos dijeron que simplemente querrían que se corrigieran los mitos.
“Yo creo que lo que más hace falta es la educación. En algún momento yo vivía con mis papás. Ellos ya conocían el diagnóstico… Vivía un sobrinito conmigo, y me decía, ‘Le vamos a agradecer que no lo esté chineando, que no lo alce, que no le dé besitos’. Cuando es un niño que yo amo con todo mi corazón y yo quiero jugar con él y llenarlo de besos, de abrazos”, dice Miguel. “Un día escuché a un amigo [con VIH] decir: ‘No quiero pasar tiempo con mis hijos porque no quiero que obtengan lo que yo tengo’. ¡Qué doloroso que él mismo tenga este prejuicio!” agrega Miguel. “[Eliminar] esa ignorancia es lo que querría comprar si tuviera ese cheque en blanco”.
Es una prioridad de la que hace eco el personal del Hogar Nuestra Señora de la Esperanza y otros expertos en la enfermedad. Cuando incluso los médicos y enfermeras brindan a los pacientes información incorrecta o los familiares les quitan el apoyo, el impacto en la salud mental y, por lo tanto, en la salud física es extremo.
Y es el llamado más fuerte que surge de esta oficina administrativa del Hogar Nuestra Señora de la Esperanza una mañana de julio. Que a la vez plantea una serie de preguntas con implicaciones que van mucho más allá de estas cuatro paredes.
¿Cómo es posible que un virus sobre el que se sabe tanto durante décadas (y un sistema de salud pública cuya infraestructura y alcance son tan reconocidos) hayan resultado en una brecha de información tan grande?
¿Qué tipo de impacto tiene la información errónea sobre el VIH en la salud física y mental de las personas con el virus?
¿Qué se está haciendo para abordar esta brecha y cómo están funcionando estos esfuerzos?
¿Qué podría pasar si estos esfuerzos pasan desapercibidos, haciendo que el tratamiento contra el VIH sea menos eficaz?
“Tenemos que darnos cuenta de que el VIH es una enfermedad del siglo XXI”, afirma Alonso. “¿No entiende que está agarrando mucho más fuerza? Sabemos lo que es la tuberculosis, lo que es esto, lo otro, lo otro. Entonces quizás dejemos de ver el VIH así, muy pequeño y no le damos tanta pelota como a otras enfermedades”.
Esta crónica, publicada en cuatro partes, contó con el apoyo de la Red de Periodismo de Salud de Internews. Aprenda más sobre el VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza en su página de Facebook, contáctelo por correo electrónico, o done via SINPE Móvil al 8507-7676.
*Los nombres reales de Sofía y Alonso han sido omitidos a petición de ellos, para proteger su privacidad y en consideración a la discriminación que enfrentan las personas con VIH en Costa Rica.
