Somos cuidadores informales de pacientes de cáncer y merecemos apoyo

“¡Qué valienta! La admiro por toda la fortaleza que tuvo durante la enfermedad de su mamá. ¡Ni siquiera lloró en la misa!” Esas fueron las palabras que, en no pocas ocasiones, escuché de parte de muchas personas durante y después de la enfermedad y muerte de mi mamá, víctima de cáncer de estómago.

Yo no sabía qué responder, no sabía si esperaban de mi un agradecimiento o una apología por tanta “frialdad”, porque existe también esta idea de que si no llorás en público, no amás realmente. Pero esa es otra historia.

“La procesión se lleva por dentro”, es lo que pensaba. No saben cuántas veces lloré bajito al lado de mi mamá, cuando ella dormía. No saben cuántas veces me metí a buscar información—cualquier información— que la salvara. Cuántas veces un escalofrío recorrió mi espalda cuando intentaba inyectarla donde sólo quedaba piel y hueso. No saben cuántas veces esperé un milagro. Pero debía de hacerlo en silencio, porque yo era su bastón y no podía derrumbarme.

La enfermedad de mami llegó un tanto de sorpresa, aunque sabíamos que algo andaba mal. El diagnóstico fue un golpe al alma, porque no esperábamos que el cáncer estuviera tan avanzado. Era poco lo que se podía hacer. Sólo dar la mejor calidad de vida por el tiempo que nos quedaba.

Y así, de un día para otro, me convertí en cuidadora. Cuidadora Informal. Ese es el término correcto para la gran mayoría de personas que deben de ejercer, de imprevisto, labores de cuido ante la enfermedad de algún pariente o amistad.

Informal porque, sólo en raras ocasiones, hay algún tipo de entrenamiento o conocimiento previo sobre cómo alimentar, vestir, bañar, inyectar, acompañar y apoyar a esos seres queridos. Todo se aprende (o se experimenta) en la marcha, en el día a día de la enfermedad.

Antes de la pandemia del COVID-19, el cáncer era, según datos oficiales, la segunda causa de muerte en Costa Rica. Sin embargo, según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC, 2021), se mantiene entre los primeros 5 lugares. Eso significa que, por cada persona con un diagnóstico de cáncer—en cualquier estadío—existe la necesidad de al menos una persona que se haga responsable de su cuido. Un diagnóstico de cáncer conlleva automáticamente, como mínimo, a visitas al doctor. Conforme el tratamiento se ejecuta o la enfermedad avanza, se irán agregando más tareas y procesos a los que prestar atención— sobre todo considerando que es una de las enfermedades más desgastantes a nivel físico, emocional y mental.

Pero ese desgaste no solo lo sufre el o la paciente. Lo sufre la economía del hogar, las relaciones familiares y sobre todo, las personas a cargo. Generalmente, nadie obliga a nadie a fungir como persona cuidadora. Sin embargo, muchas veces tampoco se tiene otra opción. Esto no significa que la tarea se realice con renuencia, pero sí con total desconocimiento de los procesos médicos, emocionales, psicológicos e incluso económicos mínimos para el manejo óptimo de pacientes; por lo que puede convertirse en una etapa agobiante y con pocas posibilidades de expresar o aliviar la situación. Estudios internacionales como el realizado con pacientes canadienses por la American Cancer Society han demostrado que este grupo suele experimentar mucha angustia emocional, pues tienden a ser aislados de otras actividades o intereses propios. Además, como señalan expertos, “aprender a cuidar no es algo automático y algunas veces no resulta tan sencillo”.

Lo que aprendí como cuidadora informal, lo aprendí en la marcha. Consultando internet, escuchando la experiencia de otras personas y en etapas más avanzadas de la enfermedad, llevando “cursos flash” de cómo y dónde inyectar, y de qué cosas podría ir viviendo con mi mamá. En Costa Rica, el sistema solidario de atención médica garantiza atención e instrucción para los pacientes y sus allegados a través de folletos, charlas o talleres en los centros de la salud. Sin embargo, no todos los temas se abarcan, o más comúnmente, las inquietudes sobre el cuido comenzarán a aflorar solamente hasta que se esté en la ejecución diaria de los procesos, cuando haya que enfrentarse cara a cara con situaciones específicas. Además, si tomamos en consideración la actual situación mundial con el Covid-19 y que muchas personas no pueden abandonar por mucho tiempo a los pacientes a cargo, se reducen las posibilidades de atender estas oportunidades de aprendizaje o de sacarles todo el provecho.

Pero, de todas formas, la mayoría de recursos suelen estar dirigidos a quien tiene la enfermedad, no en quien debe de lidiar con ella. Este abandono sistemático—que no es un tema país sino una realidad a nivel mundial—tiene graves consecuencias en la salud y bienestar general de las personas cuidadoras. Quizás no serán tan evidentes al principio, pero pueden dejar serias secuelas a través del tiempo. Estas secuelas van desde problemas físicos, al hacer esfuerzos movilizando a el o la paciente, por ejemplo; mentales, al sobrecargar sus labores cotidianas y encontrarse en incapacidad de organizarse diariamente; emocionales, al sentirse impotentes ante la enfermedad de su ser querido; hasta económicos, al tener que renunciar o perder el trabajo por estarse ausentando en sus obligaciones. De hecho, la única figura que acompaña legalmente a esta población es la Ley 7756: Beneficios para los Responsables de Pacientes en Fase Terminal. Esa ley brinda una licencia y un subsidio a personas asalariadas—sean familiares o no—que hayan sido designadas como responsables del cuido de pacientes en esta etapa médica. Esto limita los beneficios a un sector de población muy reducido.

Este mes de setiembre, mami cumplió 12 años de haber dejado este plano. Si bien se aprende a vivir con la ausencia del ser querido, la experiencia como cuidadora marca un antes y un después en muchos aspectos. En mi caso personal, el descargo emocional llegó 2 años y medio después de la muerte de mi mamá. Todo lo que no dije, lo que no pude expresar, todo lo que no lloré, y toda la “valentía” que vio la gente en mi, se canalizó a través de un ataque de ansiedad que me incapacitó durante tres meses. Durante ese tiempo, no pude llevar una vida normal. Las personas a mi alrededor debieron lidiar con mis episodios neuróticos, y lo único que comenzó a “devolverme a la normalidad” fue el uso de medicamentos de receta verde. Además, sufrí úlceras gástricas y desarrollé sensibilidad al gluten no celíaca.

Si bien hoy estoy en otro momento de mi vida y cuido de mi salud física y emocional, hay situaciones específicas que “mueven algo” de esa etapa, la cual sé muy bien que tuvo su origen en mi experiencia como cuidadora. Es inevitable pensar que de haber tenido mayores herramientas de conocimiento, de acompañamiento y sobre todo de autocuidado, quizás no sólo habría tenido menos consecuencias personales, sino también podría haber sido una aún mejor cuidadora de lo que pude ser con lo que tenía a mano.

Es momento de que las políticas de salud vuelvan sus ojos y sus recursos a cuidar mejor a quienes cuidan. Estamos en un momento tecnológico óptimo para generar herramientas y dinámicas de acompañamiento y autocuidado que sean de fácil acceso y de provecho para esta población, generalmente invisibilizada. Pero también, como sociedad, es momento de que aprendamos a valorar este trabajo abnegado y generalmente desinteresado.

Porque quizás nos toque convertirnos en personas cuidadoras de la noche a la mañana.

O bien, quizás nos toque necesitar de alguien que se haga cargo de nosotros o nosotras—que nos garantice la posibilidad, a través de su trabajo, de seguir viviendo con dignidad.