VIH en Costa Rica, parte 4: Alonso se levanta

¿Nervioso? No hay duda. Alonso* se nota incómodo, tanto física como verbalmente, mientras comparte la historia de su vida. Condimenta una y otra vez su relato con una de sus palabras favoritas: «legal.”Cada vez que dice su nombre real (por ejemplo, cuando cita a su madre, a quien describe como su mayor defensora), se disculpa y pide nuevamente que le aseguren que no se mencionará. Y cuando mi colega, la fotoperiodista Mónica Quesada, intenta convencer a Alonso de que le deje tomar una foto solo de sus pies mientras está parado junto a su silla de ruedas, él tiene dudas.

La foto sería la representación perfecta del casi increíble triunfo de Alonso: pocos meses después de llegar al Hogar VIH Nuestra Señora de la Esperanza en Cartago, como un paciente que ingresó a “muerte digna”, y que había perdido toda sensibilidad debajo de la cintura, ha aprendido a pararse por sí solo y ahora está trabajando para recuperar su capacidad de caminar. Él considera por un momento la petición de Mónica, pero finalmente niega con la cabeza. Apenas está dispuesto a compartir su historia, pero no su imagen. Ni siquiera la parte trasera de sus zapatos. (La foto que ve arriba es de otro compañero del Hogar, con su propia historia de superación). 

Alonso se sienta junto a sus compañeros residentes Sofía* y Miguel en la oficina administrativa del hogar, mientras habla sobre su experiencia viviendo con el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH. Tiene 35 años y dos hijos adolescentes. A diferencia de sus compañeros residentes en esta mesa, Alonso parece haber contado con un firme apoyo familiar, particularmente de su madre, durante toda su vida. Sin embargo, al igual que Miguel, sentado a su izquierda, Alonso tiene un historial de adicción y de vida en la calle; dice que cree que probablemente consumió drogas durante 20 años, hasta que le diagnosticaron VIH hace unos tres años, y continuó, de forma intermitente, después de ese momento.

“Fue un setiembre cuando decidí que quería pasar una Navidad sobrio”, dice. “A veces pasaba las Navidades y el 31 en puf, puf, puf, para evadir, para no sentir, legal. Un día llegué y le dije a mi mamá, ‘Mami, la cuestión es que ya no quiero consumir. Solo quiero disfrutar con usted, con mis hijos’. Me dice, ‘Bueno, está bien, pero sepa que lo que usted destruyó por tanto tiempo, no lo va a construir en un día, ¿verdad?’”

Con el paso de los días, empezó a sentirse fatal y asumió que todos sus síntomas eran causados ​​por la abstinencia. No podía tolerar ningún alimento ni líquido; perdió peso. Un día, mientras intentaba ducharse, descubrió que no podía ver y llamó a su mamá.

“Qué fuerza sacó ella—esa fuerza que tiene toda mamá—y me sacó y me sentó y me dice, ‘Tranquilo, pa. Al rato se le bajó la presión. Oiga, tómese un vaso con leche caliente, con azúcar’”.

Pero sus síntomas continuaron empeorando. Finalmente lo llevaron al Hospital Calderón Guardia, donde le dijeron que tenía SIDA. Sus síntomas mejoraron drásticamente con la medicación, pero al igual que Miguel, decidió dejar su medicación, en repetidas ocasiones: “Dije yo, ‘la cuestión es que ya sé vivir en la calle. Me la voy a rifar otra vez’. Error… Un día yo le dije a mi mamá, ‘Me siento mal’, me dice, ‘¿Ves? Por abandonar el tratamiento’. Me llevaron al Calderón y me sale la carga viral, puf, por arribísima. Me dijeron, ‘Usted no se va a ir de aquí, usted va a quedar internado’”.

Estaría allí durante tres meses. Su condición se deterioró rápidamente una vez que ingresó, al punto de entrar en un coma por 22 días. Cuando despertó, descubrió que le habían practicado una traqueotomía y no podía hablar. Pero la peor noticia llegó cuando intentó levantarse.

“Yo me quería levantar y no me siento de la cintura para abajo”, dice. “Desde ese momento yo no quería seguir viviendo…. Hizo efecto el karma. El karma existe. Lo que usted haga se le va a devolver.”

“Baño en cama, todo en cama—horrible”, dice, aún luciendo incrédulo, con los recuerdos claramente vívidos. “Quería acostarme boca abajo: no podía. Quería comer: no podía. Hasta que llegó un momento que me metieron una sonda por la nariz—oh, ¡por Dios! Legalmente estos últimos dos años han sido los más amargos de mi vida”.

Finalmente, Alonso fue trasladado al Hogar Nuestra Señora de la Esperanza, una instalación privada sin fines de lucro fundada hace más de 20 años que brinda de todo, desde tratamiento y fisioterapia hasta apoyo psicológico y capacitación vocacional para hasta 30 beneficiarios. En el caso de Alonso, el personal del hospital contactó al hogar Nuestra Señora porque están capacitados para dar un servicio específico: la muerte digna. Alonso dice que no lo sabía en ese momento, pero que lo llevaron al hogar como una causa perdida.

Pero él superó todas las expectativas.

“Me di cuenta de que el VIH y SIDA no es lo mismo”, nos cuenta. “También me he dado cuenta que no puedo abandonar mi tratamiento. Ya voy a cumplir diez meses de estar en el hogar. Ya muevo mis pies, ya me pongo de pie… A veces he salido y me doy cuenta que no necesito una sustancia para reírme, para disfrutar, para muchas cosas”.

Cuando se le pregunta cuáles son sus objetivos ahora, dice que antes de planificar cualquier otra cosa, sólo quiere volver a caminar: “Un paso a la vez. No me apresuro porque, legal, no quiero correr sin haber primero aprendido a gatear”. 

El de Alonso es un logro individual extraordinario, pero también demuestra el poderoso papel que desempeñan las organizaciones sin fines de lucro en la lucha por brindar apoyo intensivo de salud mental a las personas con VIH. Al igual que sus compañeros de casa, Alonso habla del hecho de que, incluso una coordinación interdisciplinaria fluida en las clínicas de VIH de los hospitales públicos no puede brindar el apoyo intensivo que necesitan las personas con otros desafíos más allá de lo médico—como un profundo miedo a abrirse en el caso de Sofía, o la adicción en los casos de Alonso y Miguel—quienes pueden necesitar aceptar su diagnóstico y cumplir con el tratamiento. Nuestra Señora de la Esperanza y otros hogares sin fines de lucro, como el Hogar de la Esperanza en el sur de San José y el Hogar El Carmen al oeste, contribuyen a ayudar a las instituciones públicas que necesitan más apoyo para los pacientes.

El Dr. David Reyna, quien ha brindado información a lo largo de nuestra serie, es un especialista en cuidados paliativos y VIH. También es el fundador de la Fundación Cuidados con Amor, donde él ofrece conferencias y recursos sobre el VIH y los cuidados paliativos, con el objetivo final de recaudar fondos para construir un hospicio. El médico dice que desde su perspectiva como parte del equipo de la clínica interdisciplinaria de VIH del Hospital México, que ha enviado múltiples pacientes a Nuestra Señora de la Esperanza y otros hogares de VIH sin fines de lucro, el papel de estas instalaciones es fundamental.

“Es un trabajo muy loable y realmente es muchísima la ayuda que le prestan a la Caja, porque son personas que… cuando terminamos su tratamiento, no las podemos poner en la acera del frente y [decir] ‘Que le vaya bien’, ¿verdad? No es algo humano. Gracias a Dios en ese sentido [existen] ese tipo de organizaciones. Necesitamos montones más… Existen personas que pues no tienen la educación, el apoyo, la parte económica… el apoyo familiar, y precisamente ahí es donde este tipo de albergues son sumamente útiles para la sociedad en general”.

Entonces, ¿cómo es este apoyo a la salud mental en el VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza? Noelia Solano y Nelson Chacón, quienes juntos lideran el apoyo de atención de salud mental para los residentes de Nuestra Señora, explican que si bien el hogar ha brindado apoyo psicológico personalizado durante mucho tiempo, el programa general de salud mental luce bastante diferente este año comparado con el pasado. El cambio es gracias al programa de mindfulness que Nelson y Noelia implementaron a partir del 2022.

Después de leer investigaciones internacionales sobre el poderoso impacto del entrenamiento de atención plena o mindfulness en los recuentos de CD4 de los pacientes con VIH, explica Noelia, ella y Nelson decidieron desarrollar e implementar un programa en el hogar. Cada mañana, después del desayuno, todos los residentes que pueden se reúnen en una de las zonas comunes para realizar actividades que van desde ejercicios de mindfulness hasta lo que Noelia describe como terapia de grupo, profundizando en un tema como el duelo.

El impacto ha sido drástico. A saber: el número de “emergencias psicológicas” experimentadas en el hogar ha disminuido de seis o siete por día, antes de que comenzara el programa, a solo una en el mes de julio de 2023 y a cero el mes anterior. (Pido un ejemplo de una “emergencia psicológica”, y Nelson responde con total naturalidad que podría haber consistido, digamos, en un paciente que se ha estado cortando y sale corriendo por el pasillo, gritando: “¡Ayúdame! ¡Ayúdame!”.)

“Ahora es un lugar diferente”, dice Noelia.

Noelia Solano, psicóloga del VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza. Mónica Quesada Cordero / El Colectivo 506

Es un ejemplo de la intensidad de los recursos (una hora de apoyo grupal por día, más apoyo psicológico en una proporción de dos a, como máximo, 25) que se necesitan para marcar una diferencia real en la salud física y mental de las poblacioens más vulnerables. Y esos recursos son frágiles. La administradora de la casa, Vanessa Coto, quien ha permanecido al margen de estas conversaciones pero está muy al frente de la lucha de Nuestra Señora de la Esperanza por la sostenibilidad financiera, dice que mantener la casa financiada y próspera es una preocupación enorme. Todavía se está recuperando de la caída de la financiación que tuvo lugar durante la pandemia cuando su mayor benefactor, la Junta de Protección Social (JPS), vio caer sus ingresos durante la pandemia debido a la drástica disminución de las ventas de lotería. 

Lejos del sueño de “montones más” de viviendas expresado por David Reyna, la realidad es que las estructuras sin fines de lucro existentes que llenan los vacíos del sobrecargado sistema público están luchando por mantener sus puertas abiertas.

Esto tiene implicaciones mucho más allá de esta habitación, este hogar, esta ciudad y este virus. Mientras Sofía, Alonso y Miguel salen de la oficina y entran a la sala común de la casa para continuar su día, quizás el pensamiento más inquietante que dejan atrás es que mucho de lo que estos tres han tenido que superar—tanto de lo que esos intensos recursos han tenido que abordar—no tiene nada que ver con su condición médica. Es posible que el VIH todavía afecte solo a un pequeño porcentaje de la población de Costa Rica, pero los problemas de salud mental que han necesitado tanto apoyo para poder enfrentarlos afectan a la gran mayoría. El dolor y el aislamiento de Sofía; el rechazo familiar que comparte con Miguel; las luchas contra la adicción que Miguel y Alonso tienen en común. Estas son condiciones que nos afectan a todos de una forma u otra.

Vanessa Coto, administradora del VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza. Cortesía Hogar Nuestra Señora de la Esperanza / Mónica Quesada Cordero Los tres han dicho hoy que la desinformación sobre el VIH es lo que más les gustaría cambiar en Costa Rica. Lo otro que dicen los tres, prácticamente a coro, es que el VIH no es sólo un virus. Es un factor diferenciador que los llevó a un nuevo carril donde encontraron mucho más apoyo. Su éxito es un recordatorio de cuánta más atención, apoyo y alianzas se necesitan para que Costa Rica avance no sólo entre quienes tienen VIH, sino también para todos aquellos que luchan.

“Nunca en mi vida pensé que iba a decir que estoy agradecida de ser portadora del VIH”, dice Sofía. “Pero para mí me ha abierto muchas puertas que tal vez si fuese una persona normal—que yo pienso que es normal—no tendría las posibilidades ni la comodidad que yo tengo aquí. Ahora, lo que es el empoderamiento de uno mismo y de conocerse a uno mismo porque la salud mental influye mucho”.  

“El VIH quizás era la única opción para que yo definitivamente iba a decirle un ‘no’ a las drogas,” dice Alonso. “Muchas veces me pregunté, ‘¿Por qué, papá?’ Entonces acá cambié la pregunta: ‘¿Para qué estás aquí entonces?’”

“El haber tenido VIH me hizo un favor en ciertas circunstancias”, coincide Miguel. “Cuando yo vine al hogar de Nuestra Señora de la Esperanza, yo vine con lo que traía puesto, con el pantalón cagado y los zapatos bien hediondos. En el hogar me calzaron y me llevaron a arreglarme los dientes. Me llevaron a poder tener unos anteojos con los que yo puedo leer, porque a mí me encanta leer. Y no solo eso, sino que ya estoy en un proceso en el que me encuentro buscando trabajo… Si no hubiera sido por eso, no hubiera podido entrar aquí [al Hogar] tampoco. Hubiera sido solo un adicto más, una persona en condición de calle más. De una u otra forma, es como decir, ‘Bien que tengo VIH’.” 

Residentes del VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza esperan su almuerzo. La sostenibilidad de los servicios que ofrecen los hogares sin fines de lucro de Costa Rica para personas con VIH es una lucha constante para los líderes de estas organizaciones. Cortesía Hogar Nuestra Señora de la Esperanza / Mónica Quesada CorderoEsta crónica, publicada en cuatro partes, contó con el apoyo de la Red de Periodismo de Salud de Internews. Aprenda más sobre el VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza en su página de Facebook, contáctelo por correo electrónico, o done via SINPE Móvil al 8507-7676. Aprenda más aquí sobre la Fundación Cuidar con Amor del Dr. David Reyna.

*Los nombres reales de Sofía y Alonso han sido omitido a petición suya, para proteger su privacidad y en consideración a la discriminación que enfrentan las personas con VIH en Costa Rica.

Lea las otras tres partes de esta serie:

VIH en Costa Rica, parte 1: Cuarenta años después, todavía luchando contra la desinformación

VIH en Costa Rica, parte 2: Sofía sale de su caja

VIH en Costa Rica, parte 3: Miguel decide vivir